兄も父も難病です(>_<)~混合性結合組織病と潰瘍性大腸炎~

昨年の11月入院し年末に退院した僕の父だが、本格的に治療するためにまた違う病院へ入院した。当初肺炎と思われていた病気はその後膠原病となり、さらに絞られて、膠原病の中の<突発性間質性肺炎>と<混合性結合組織病>のコンビネーションであることが判明した。
入院から約二週間経ったが、結果から言うとそれほど心配するほどのことはなく、ステロイドの点滴のお陰で本人はかなり元気になっている。
膠原病は「免疫の暴走」と表現されるが、膠原病と言う病気はなく、それによって発症する多種多様な症状のカテゴリー名のようなものらしい。ただのリウマチも膠原病なら、皮膚が固まって行く「強皮症」も膠原病の一種だ。
父の場合は<間質性肺炎>という症状が出て、肺がやられた。MRIの写真を見ると、部分的に蜘蛛の巣の様な、乾いたヘチマのような繊維状になっていた。その部分は、膠原病によって細胞が死滅した部分で、一度そうなったら二度と元に戻らない。そのうち肺全体が乾いたヘチマみたいになってしまい、自分では呼吸できなくなる。
もうひとつの<混合性結合組織病>は皮膚の蒼白化やしびれ、関節炎や筋力低下が起こる病気で、この病気に罹っている人は全国で8600人しかいないらしい。
なぜ免疫が暴走するのかはまだ分かっていないので、とにかくステロイド剤を投与して免疫力そのものを抑えるしかないと医者は言っていた。
で、父は錠剤に換算すると二百何十錠分というステロイドを点滴で大量投入されることになったわけだ。とにかくいきなりドカンと投与するのが一番効果的らしい。副作用が半端ないのでそのつもりで、と医者に言われたが、今のところ目立った副作用はないようだ。
父は最低でも2カ月入院と言われた。徐々にステロイドの量を減らしながら免疫力をある程度まで取り戻さないといけないので、時間がかかるのだ。

ちなみに安部首相の「潰瘍性大腸炎」も膠原病と同じ自己免疫疾患の難病だ。
僕の場合これが「へえ~」で済まされない理由がある。兄がこの潰瘍性大腸炎なのだ。ある日突然発症し、今では薬なくしては生きていけない身体になっている。
父も兄も難病、それも免疫が暴走するタイプの難病とあっては、いずれは自分も・・・。と思うのが普通だろう。
思わず医者に遺伝との関連について聞いてしまった。。すると医者はクスっと笑って言った。
「発症した時にすぐピンとくるので身近にそういう人がいると得ですよね」

っておーい。(T_T)

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2013.01.07 | | 未分類(日常、随筆)

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